Cogito et Volo intervista il dottor Mario Melazzini

0

Mario Melazzini è un brillante oncologo  che  nel 2002 scopre di essere affetto da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), una malattia neurodegenerativa che porta ad un progressivo deficit della muscolatura volontaria, in pratica una malattia che porta alla paralisi totale. Da quel giorno la sua vita è cambiata. All’inizio non era riuscito ad aprire gli occhi su una verità che in quel momento non era in grado di accettare, poi invece tra le sue montagne ha scoperto che al mondo c’è qualcosa di bello e che saperlo riconoscere è già l’inizio di un cammino: ha preso in mano la sua vita ed è fermamente convinto che: “la vita è bella, non solo nei film”.

Salve dottor Melazzini. Siamo di Cogito et Volo, un sito web per ragazzi, che si interessa un po’ di tutto, dalla cultura, all’attualità, difesa della vita… Le volevamo chiedere appunto…sono passati ormai dieci anni  da quando ha scoperto di essere affetto da SLA, com’è cambiato da allora il suo approccio alla vita?
È cambiato radicalmente in senso positivo. In particolare ho capito che anche nella malattia la vita  vale la pena di essere vissuta pienamente. Si può vivere la malattia come un’esperienza, un valore aggiunto al nostro percorso di vita: da lei come problema ne faccio un’opportunità che mi permette di affrontare con positività la mia quotidianità.

Eppure davanti alla sofferenza molti giovani, e non solo, fuggono. Qual è il messaggio che si sente di dare loro?
La sofferenza, che non è solo fisica, il più delle volte è una sofferenza psicologica, la si può o allontanare esorcizzandola, andando a cercare tutti quegli strumenti per allontanarla, oppure si può avere la consapevolezza che può essere d’aiuto, come dico sempre. La sofferenza ti permette di passare una sorta di barriera… È come se passassimo delle colonne d’Ercole e dietro non puoi tornare, ma avanti puoi andare e puoi fare innumerevoli scoperte, e questa è la cosa più importante.

Un messaggio di speranza quindi…
Sì…

 …si può ricavare dalla malattia anche un…
Mah… La sofferenza come dico non è legata alla malattia, quindi può essere utilizzata come strumento di forza e soprattutto che ti lega alla speranza. La speranza  è un qualcosa di concreto, di reale… Solo che nella nostra società noi cerchiamo sempre di veicolare tutto attraverso la perfetta efficienza, il benessere fisico, benessere economico e tutto. E quando c’è qualcosa che va al di là di queste situazioni, noi vogliamo allontanarla, esorcizzarla; invece fanno parte del nostro percorso di vita e, paradossalmente, sono le persone più deboli che sono quelle più forti, che danno quella speranza… Soprattutto la speranza la si può avere dallo sguardo, quindi avere il coraggio di guardare l’altro che ti permette di dare dignità e riprenderla, ma soprattutto di dare e di ricevere speranza.

Speranza…le volevo infatti chiedere quanto è importante la speranza nella sua quotidianità?
Non c’è uomo senza speranza. “La speranza è insita in ogni uomo”, diceva così sant’Agostino. Quindi non è che la malattia mi fa essere più speranzoso, è che la speranza è dentro ogni uomo, ed è proprio uno strumento di cura.

 Lei è impegnato attivamente come medico a sostenere i malati di SLA e come ammalato conosce bene i loro bisogni. Quanto è importante il sostegno della famiglia e come dovrebbero agire in questo senso le istituzioni?
Le malattie, soprattutto di questo grande impatto assistenziale, sono malattie della famiglia e la famiglia deve essere sostenuta a 360°. In Italia c’è un trattamento disomogeneo a seconda, ahimè purtroppo, di dove ti trovi, e oltretutto, laddove c’è una buona assistenza non è detto che nella stessa regione ci sia un comportamento omogeneo. Però l’istituzione deve capire – tutta la società deve capire –  che una perfetta assistenza non è espressione di un costo sociale, perché le persone malate, le persone che han bisogno di supporto, sono risorse per il sistema se adeguatamente assistite.

Che significa anche non puntare solo sulle cure ma anche sul prendersi veramente cura della persona. Cosa vuol dire veramente umanizzare la medicina?
Lo sguardo medico incontra la malattia, come dico, invece che la persona. Dovrebbe incontrare la persona, non la malattia.

Ringraziamo il dottor Melazzini per la gentilezza e la disponibilità e ci avviamo a prendere posto in aula.
Un grande applauso accoglie Melazzini, entrato in aula spinto sulla sua carrozzella: “Io sono qui”, sembra dire, proprio come il titolo del documentario che di lì a poco vedremo.
Un documentario che fa riflettere molto sulla vita, il desiderio di felicità, la voglia di vivere una vita normale anche da persone paralizzate, che vengono nutrite con un sondino, respirano grazie a respiratori artificiali, comunicano con gli occhi attraverso un computer e, nonostante ciò, sono anche capaci di umorismo, di scherzare, pensare a piccole cose, apparentemente insignificanti, come la scelta del profumo da spruzzare in occasione di una festa. Ma la cultura è un’altra: “se sei malato devi startene lì a letto, a cosa ti serve un respiratore portatile?”

Chiedetelo alle 4997 persone ammalate di SLA in Italia, chiedetelo a Mario Melazzini e alla sua “inguaribile voglia di vivere”.

(Leggi anche l’intervista al regista del documentario, Emmanuel Exitu)

Rossella Rumore

Apparentemente distratta ma attenta e curiosa, con picchi di pignoleria - da far rimpiangere la Rossella assai disordinata e sbadata - soprattutto quando si tratta di chiamare le cose con il loro nome, senza se e senza ma... Amo scoprire le sorprese della vita e il mondo a poco a poco… Il mio motto preferito è quello dei ragazzi de La Rosa Bianca: "uno spirito forte, un cuore tenero"