Il bello che c’è nei bambini down

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Leggete queste testimonianze raccolte da OK, vi accorgerete che nei bambini nati con la sindrome di Down c’è tanto di bello. Basta vederlo.

 

Lei è Francesca e basta, perfetta così com’è

«Il primo pensiero che ho avuto quando l’ho vista è stato: “Ma che razza di donna sono? Perché è venuta così male?”. Scrivendo queste parole adesso rabbrividisco e me ne vergogno. Però penso che, di fronte a qualcosa di così sconvolgente per una madre, questo sia un pensiero umano.

Tutti abbiamo cominciato ad amare questa bambina indifesa da subito e non possiamo immaginarla diversa da come lei è. Lei non è venuta male, lei è perfetta così com’è. È Francesca e basta.

Credo che tu sappia cosa disse la volpe al Piccolo principe e cioè che “l’essenziale è invisibile agli occhi”. Era questo che mi sfuggiva. Francesca è venuta da me per farmelo capire. Come si legge nel libro di Antoine de Saint-Exupéry, anche la rosa insegnò qualcosa al Piccolo principe e cioè che avrebbe dovuto pur sopportare qualche bruco se voleva conoscere le farfalle».

Milena Portolani, mamma

 

Il loro mondo diverso, non meno ricco

«Spesso mi è stato chiesto di descrivere l’esperienza dell’avere un bambino con una disabilità, di provare ad aiutare a immaginare cosa si prova. È così. Quando stai per avere un bambino, è come programmare un favoloso viaggio in Italia. Compri una guida sull’Italia e fai dei meravigliosi progetti. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Cominci a imparare alcune frasi in italiano. Tutto è molto eccitante.

Dopo qualche mese di sogni anticipati, il giorno finalmente arriva. Fai le valigie e parti. Alcune ore più tardi, l’aereo comincia ad atterrare. Lo steward entra e dice: “Benvenuti in Olanda”. “In Olanda?”, domandi. “Cosa significa Olanda? Io ho comprato un biglietto per l’Italia!”. “C’è stato un cambiamento nel piano di volo. Abbiamo optato per l’ Olanda e qui devi stare”.

La cosa importante non è che non ti abbiano portata in un orribile, disgustoso posto pieno di pestilenza, carestia e malattia. È solo un posto diverso. Così devi andare a comprare una nuova guida. E devi imparare alcune frasi in una nuova lingua. E incontrerai nuovi gruppi di persone che non avresti altrimenti incontrato. È solo un luogo diverso. È più calmo e pacifico dell’Italia, meno abbagliante dell’Italia. Ma dopo che sei lì da un po’, prendi confidenza, ti guardi intorno e cominci ad imparare che l’Olanda ha i mulini a vento e l’Olanda ha i tulipani e l’Olanda ha Rembrandt.

Però tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia e ognuno si vanta di quale meraviglioso periodo ha trascorso là. E per il resto della tua vita tu dirai: “Sì, quello era il luogo dove avevo progettato di andare. E ciò che avevo programmato”. E la pena di tutto ciò non se ne andrà mai, mai, mai, mai, perché la perdita dei propri sogni è una perdita molto significativa. Ma se passerai la vita a piangerti addosso per il fatto che non sei andato in Italia, non sarai mai libero di godere delle cose molto, molto speciali e molto amabili dell’Olanda ».

Emily Peri Kingsley, mamma

 

Mia sorella, la persona migliore che conosco

«Mia sorella è una delle tante persone con la sindrome di Down. In lei è poco accentuata ma comunque comporta un leggero rallentamento delle capacità motorie e intellettive. Nonostante ciò per me la sindrome di Down è un dono: non tanto per le persone che ce l’hanno ma più per quelle che gli stanno intorno.

Lei per me rappresenta la persona più speciale al mondo perché senza di lei non potrei vivere con lo stesso entusiasmo e gioia ogni giorno che passa. Quel guizzo di sorriso che si vede nei miei occhi è un suo regalo che mi fa ogni mattina sorridendomi con tutta l’allegria di vivere un nuovo giorno. Ma la cosa in realtà che più mi piace e che tutti quanti compreso me dovrebbero imparare è il suo modo di esaltare le cose più piccole dall’imparare a saltare a correre come se fossero gli scopi irraggiungibili di una vita».

Andrea, fratello (scritto a 13 anni)

 

Andrea, che sa amare in modo incondizionato

«La fatidica scadenza dei 18 anni sta per arrivare anche per Andrea, nato con la sindrome di Down… 18 anni, un figlio che un po’ si perde e si riacquista tempo per se stessi. A noi questo non è permesso perché anche se Andrea ha acquisito una certa autonomia, ha e avrà sempre bisogno del nostro sostegno. La sua partecipazione al corso di educazione all’autonomia, con il quale sta imparando a usare i mezzi pubblici, le occasioni del tempo libero hanno costituito una svolta per lui e per noi. Vederlo ora più sicuro, con le chiavi di casa in tasca, affrontare da solo a Roma le difficoltà dello spostamento in metropolitana, il sentirsi più adeguato è una cosa che ci commuove. Così come ci commuove e dà gioia vedere tanti ragazzi Down stare insieme, partecipare a feste, vacanze, uscite serali , con uno stile di semplicità e con la capacità di assaporare questi momenti, di sentirne l’essenza.

È proprio questo che abbiamo imparato di più in questi anni, la semplicità, l’attenzione alle cose vere, importanti della vita, il ribaltamento della scala di valori comunemente intesa. E la voglia e la difficoltà di farle vivere ogni giorno nei rapporti con gli altri, nel proprio lavoro, con se stessi.

Andrea ci ha dato tanto. Il suo attaccamento alla famiglia, il suo amore profondo, incondizionato per il fratello più piccolo, il suo entrare in casa ogni giorno come fosse la prima volta e il suo uscire come fosse l’ultima, sono cose difficili da descrivere. Sono sensazioni che solo lui avrebbe potuto darci e con tutte le difficoltà affrontate, ci spingono sempre a rivolgergli un: grazie di esistere!».

Rosalba Bolognesi e Maurizio Pietropaoli, mamma e papà

 

So di essere Down, vorrei volare

«Una persona Down ha la trisomia 21, cioè ha un cromosoma in più rispetto alle persone normali, ma la differenza secondo me non è poi così tanta. Io, dicendo questo ho capito di essere Down, ma mi considero una persona normale anche se mi ci vuole tempo a capire e a fare le cose. Io vorrei essere una farfalla per volare in alto e non fermarmi mai e andare sempre avanti per la mia strada, che sarà molto ripida».

Serena Silvi, 20 anni, ragazza con sindrome di Down

 

Articolo tratto da OK Salute.it

 

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