Il caso Charlie Gard, il bimbo coinvolto nella disputa mediatica tra ospedali e tribunali

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Divide il mondo la storia di Charlie Gard e ci mostra che in merito alle malattie rare servirebbe un maggiore dialogo internazionale

La storia di Charlie Gard ha fatto il giro del mondo e tutti hanno gli occhi puntati su Londra, in particolare su ciò che sta accadendo alla Corte Suprema e che determinerà le sorti del piccolo Charlie Gard. Tutta questa vicenda mostra come sia necessario un dialogo a livello internazionale in merito al trattamento delle malattie rare e alla somministrazione delle cure palliative. Un terreno scivoloso, ancor più se si pensa che in gioco c’è la vita di un piccolo bambino.

La diagnosi. Ripercorriamo rapidamente il caso di Charlie Gard, nato il 4 agosto 2016, a cui tre mesi dopo la nascita viene diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale. Si tratta di una malattia che colpisce gli organelli cellulari deputati alla produzione di energia: i mitocondri. Questi organuli contengono un loro DNA, che codifica per circa 13 proteine, ma il resto delle proteine che utilizzano per i processi di produzione energetica vengono prodotte a partire da geni nucleari. Mutazioni a carico di tali geni implicano la produzione di proteine non funzionanti, con la conseguenza che il mitocondrio non è più in grado di generare sufficiente energia. Questo risulta essere molto grave soprattutto per organi come cervello, fegato e muscoli, che richiedono una grande quantità di energia, e che in seguito a questa sindrome non funzionano a dovere, portando a difficoltà di alimentazione e di accrescimento, nonché a debolezza muscolare. Si tratta comunque di una sindrome rara, i cui casi registrati nel mondo sono per ora soltanto 16.

La raccolta fondi. I genitori di Charlie hanno perciò consultato esperti in tutto il mondo, per capire se esistesse qualche terapia sperimentale che potesse dare a loro figlio la speranza di un miglioramento. Dato l’esiguo numero di casi di malattia, avere dei dati significativi sull’efficacia di un trattamento è praticamente impossibile. Infatti la terapia che hanno individuato è stata finora testata con risultati positivi su un caso di deplezione chiamato TK2, che non è la stessa forma di cui è affetto Charlie. Ma nella speranza di salvare proprio figlio – e con lui altri bambini affetti dalla stessa malattia – i genitori hanno deciso di avviare la sperimentazione della cura, raccogliendo su internet tramite un crowfunding i soldi per pagarla. Il motivo per cui si è scatenato un dibattito internazionale è che, secondo i medici che hanno in cura Charlie, nessuna cura sarebbe in grado di migliorare le sue condizioni di vita.

Le udienze. Probabilmente vi sarete chiesti come mai la scelta di sottoporre o meno Charlie ad un trattamento sperimentale sia finita in un tribunale. Nel Regno Unito, a differenza di altre nazioni come l’America, la decisione di sospendere le terapie e di passare alle cure palliative è affidata ai medici. In questo caso è stato il team di specialisti dell’ospedale Great Ormond Street di Londra a stabilire che fosse nei migliori interessi di Charlie la sospensione di ogni trattamento clinico. Se i parenti non sono d’accordo, come in questo caso, si ricorre ad un processo legale per vagliare le possibili alternative in merito a terapie sperimentali. Dalle udienze in Alta Corte, in Corte d’Appello e alla Corte Suprema, il verdetto dei giudici è stato unanime e vieta ogni cura a Charlie, non solo nell’ospedale di Londra ma in qualunque altro centro. Le offerte di trasferimento negli USA e all’Ospedale Bambin Gesù di Roma sono state declinate fino ad oggi. Tuttavia è stata fissata un’ulteriore udienza per il 25 luglio, a cui parteciperanno Michi Hirano, professore di neurologia alla Columbia University di New York, e altri luminari che stanno lavorando su questa malattia, tra cui un esperto del Bambin Gesù. Quel giorno si deciderà se sottoporre o meno Charlie ad una terapia sperimentale.

C’è qualcosa di assurdo in tutta questa vicenda, un tiro alla fune per decidere della vita di un bambino. Forse troppo presi dai dibattiti ideologici sul fine vita e sull’accanimento terapeutico, ci si dimentica del fatto che Charlie ha una malattia molto rara. Invece di litigare su ciò che ognuno crede sia meglio per Charlie, si potrebbe cogliere l’occasione per trovare una strategia per consentire una maggior mobilità clinica, dal momento che la ricerca scientifica si basa sulla cooperazione a livello internazionale e che per questa tipologia di malattia lo stadio di una terapia è ancora altamente sperimentale. L’udienza del 25 luglio è già un passo avanti in questa direzione ma la strada è ancora lunga da percorrere e lo sarà se anche solo un genitore avrà la sensazione che suo figlio sia “prigioniero dello Stato e del servizio sanitario”.

Federica La Terza

Ogni riccio è un capriccio, un'idea e una curiosità. Il bisogno di andare oltre la superficie, oltre ciò che appare, mi ha spinto a coltivare a livello accademico il mio interesse per la scienza. Di fronte a tutto ciò che passa sotto la lente di ingrandimento della mia curiosità, cerco sempre di ricordarmi che per trovare risposte bisogna fare le giuste domande.