Lorenzo

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Una vicenda che insegna come si affrontano il dolore e la malattia. Una canzone. Un film.

Isole Comore, un minuscolo stato nell’oceano Indiano, tra il Mozambico e il Madagascar. In questo paradiso della natura nel 1978 nasce Lorenzo Odone. All’età di sette anni al piccolo Lorenzo viene diagnosticata una rarissima malattia, l’adrenoleucoditrofia (ALD). In poche parole la malattia, che si manifesta di solito tra i 4 e gli 8 anni, consiste in una degenerazione della mielina, un grasso complesso del tessuto neuronale che ricopre molti nervi del sistema nervoso centrale e periferico. Senza la mielina, i nervi non riescono a condurre regolarmente gli impulsi, portando ad una crescente disabilità.

Alle disgrazie, agli incidenti, alle malattie si può reagire in molti modi. Uno è quello di disperarsi, piangere e cadere in uno stato di apatia che logora. Un altro è quello di disperarsi, piangere, urlare anche, ma poi reagire. Augusto e Michaela Odone hanno scelto il secondo? Economista il primo, glottologa la seconda hanno deciso di lasciare il lavoro e di dedicarsi a tempo pieno allo studio della malattia del figlio. Nel giro di pochi anni sono diventati tra i massimi esperti al mondo dell’ALD e ne hanno ricercato possibili rimedi. Dopo diversi tentativi e ricerche hanno elaborato un unguento a cui hanno dato il nome del figlio. Si tratta di una miscela di olio di colza e di olio di oliva. Tale rimedio, pur non fermando la malattia, ne rallenta l’avanzamento in modo significativo, tanto che i due anni di vita che i medici avevano dato a Lorenzo dopo la diagnosi si sono moltiplicati per undici: Lorenzo è morto lo scorso 30 maggio 2008 all’età di trent’anni.

Nel 1989 Augusto Odone ha fondato il Progetto Mielina, una fondazione che si occupa della ricerca sull’ALD. Il 26 settembre 2002 la rivista scientifica New Scientist pubblica i risultati di una ricerca condotta dal dottor Hugo Moser su un centinaio di bambini americani ed europei affetti da ALD: il trattamento con l’olio di Lorenzo nel 70 per cento dei casi ha bloccato la malattia fino al compimento del sedicesimo anno di età. Cosa succederà in età adulta è ancora presto per dirlo.

Per assecondare un desiderio del figlio e per sostenere il progetto di ricerca che stava portando avanti insieme al marito, nel 1996 Michaela ha inviato a Phil Collins una poesia da lei composta sulla storia del figlio. Ne è nata la canzone Lorenzo, arrangiamento ?africano’ e, come sempre, grandi percussioni:

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Tutta la vicenda, una storia drammatica ma intrisa di speranza e grande forza d’animo, è stata immortalata nello splendido film L’olio di Lorenzo (1992), con una magistrale interpretazione di  Nick Nolte e Susan Sarandon nei panni di Augusto e Michaela e Peter Ustinov in quelli del dottor Moser. Non il solito melodramma strappalacrime, ma un’avvincente storia di ricerca e di lotta per la vita. Da vedere.

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Guido Vassallo

Insegno in una scuola media, ma la cosa che mi piace di più è imparare. Per questo leggo, per questo parlo con la gente e mi stupisco ogni volta dell'infinità dello spirito umano.