Un po’ di chiarezza sul caso Eluana Englaro

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Sulla vicenda di Eluana Englaro abbiamo sentito diversi pareri, che si sono distribuiti, tendenzialmente, su due fronti opposti: da una parte c’è chi ritiene che un essere umano privo di coscienza, come era Eluana, era ormai di fatto morta come persona, per cui mantenerlo in vita significava cadere in una forma di accanimento terapeutico. Dall’altra parte, invece, c’è chi ritiene che anche se privo di consapevolezza, un essere umano conserva la sua dignità di persona, per cui mantenerlo in vita e accudirlo non è accanimento terapeutico ma espressione di solidarietà umana nei confronti di chi è più debole. Molti si sono fermati a questa alternativa, sposando ora l’una ora l’altra posizione, senza però riflettere in modo adeguato sui termini della questione. Sappiamo, purtroppo, come si è conclusa la vicenda. Ma quanti di coloro che hanno preso posizione su questo caso sanno cos’è uno “stato vegetativo persistente”? Quanti conoscono l’esatto significato dell’espressione “accanimento terapeutico”? E, soprattutto, chi può dire con certezza cosa avrebbe detto Eluana se avesse potuto esprimere la sua volontà? A questo proposito, è bene fare un po’ di chiarezza. Cominciamo dallo “stato vegetativo”. Si tratta di una condizione drammatica, che può avere cause diverse, non ultima quella di gravi traumi cranici, per esempio in seguito a incidenti stradali, come è accaduto a Eluana. Lo stato vegetativo si distingue dal “coma irreversibile”, perché mentre dal “coma irreversibile” ? oggi chiamato “stato di morte cerebrale” ? nessuno si è mai risvegliato, ci sono stati numerosi casi di pazienti come Eluana che invece si sono risvegliati, anche dopo 19 anni (come l’americano Terri Wallis e il polacco Jan Grzebski). Per questo non si parla di stato vegetativo “definitivo” o “irreversibile”, ma di stato vegetativo “persistente”. Dal punto di vista clinico, il paziente che si trova in questa condizione presenta danni alla corteccia cerebrale, che è la parte del cervello su cui si basa la coscienza e la vita di relazione. Il paziente in stato vegetativo, pertanto, non dà segni di consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante, anche se si addormenta regolarmente la notte risvegliandosi la mattina e anche se può seguire, con gli occhi, i movimenti delle persone che gli sono accanto. Questo è possibile perché i danni alla corteccia non toccano, in questi pazienti, il resto del cervello, e cioè il tronco encefalico, da cui dipendono la respirazione, l’attività cardiaca, i processi digestivi, la temperatura corporea ecc. Come tutti i pazienti in stato vegetativo, dunque, Eluana non aveva bisogno di respiratori artificiali, di dialisi o di trasfusioni, visto che respirava da sola e visto che i suoi organi funzionavano tutti normalmente. Ciò di cui Eluana aveva bisogno per vivere non erano sofisticate terapie mediche, ma solo cibo e acqua. Ovvero le stesse cose di cui ha bisogno ciascuno di noi.

Si capisce meglio, a questo punto, che Eluana non era vittima, come a volte abbiamo sentito dire, di “alimentazione forzata” o di “accanimento terapeutico”. L’“alimentazione forzata”, infatti, riguarda i pazienti che, per varie ragioni, non riescono ad assimilare il cibo traendone beneficio. Ma non era questo il caso di Eluana, che assimilava regolarmente e con beneficio il cibo che le veniva dato attraverso il sondino. Perciò non si può parlare nemmeno, nel suo caso, di “accanimento terapeutico”. Innanzitutto perché dare cibo e acqua a chi non è autosufficiente non è una terapia. In caso contrario dovremmo dire che nutrire un neonato con il biberon è una terapia o che l’umanità intera, mangiando e bevendo, si sta curando perché è “malata” di fame e di sete. C’è accanimento terapeutico, invece, quando un trattamento medico è inefficace, invasivo e dannoso, o anche quando le sofferenze e i disagi che esso provoca al paziente sono superiori ai benefici ottenuti. Un classico esempio di accanimento terapeutico è una chemioterapia che invece di portare benefici, prolunga penosamente le sofferenze di un malato terminale. In questi casi è giusto, di comune accordo, evitare di accanirsi sul poveretto, lasciandolo morire in pace. E, si badi, qui non si tratterebbe di eutanasia, ovvero di uccisione del malato, perché la morte sarebbe provocata dalla malattia e non certo dai medici, che ormai non possono più contrastarla. Diverso era il caso di Eluana. Non si trattava di una malata terminale sottoposta ad accanimento terapeutico. A tenerla in vita, infatti, non erano né farmaci né sofisticati macchinari medici che le imponevano disagi e sofferenze, ma la semplice alimentazione e idratazione che soddisfavano le sua fame e la sua sete. Proprio come un neonato di pochi giorni, che è perfettamente vivo ma che ha bisogno di qualcuno che si prenda cura di lui, visto che non può farlo da solo. Se le cose stanno così, allora la decisione di sospendere la somministrazione di cibo e acqua è equivalsa a una grave omissione di soccorso, perché di fatto ha condannato il paziente a morire di fame e di sete. In questo caso, infatti, Eluana non è morta a causa della sua patologia, come il malato terminale a cui sospendiamo la chemioterapia, ma di disidratazione. Una giovane donna in stato vegetativo che per sentenza giudiziaria fu lasciata morire in questo modo qualche anno fa, Terri Schiavo, ci ha dimostrato tragicamente cosa comporta una morte del genere. Terri Schiavo morì in 13 giorni. Un lasso di tempo interminabile, in cui il corpo si consuma lentamente a causa dell’inaridirsi dei tessuti, alla disidratazione delle pareti dello stomaco (che provoca spasmi) e delle vie respiratorie. La pelle si ritira, gli occhi si incavano, la temperatura corporea aumenta inesorabilmente in seguito alla mancanza di sudorazione. Le mucose, infine, si inaridiscono, il naso sanguina, le labbra e la lingua si spaccano. Le ultime ricerche del neurologo britannico Adrian Owen hanno dimostrato che, anche se riempiamo di sedativi la povera malcapitata, non abbiamo alcuna certezza che lei non se ne accorga e che questa morte non le provochi atroci sofferenze. Non sappiamo se Eluana ha sofferto in questo senso. Veniamo così all’ultimo punto, su cui c’è stata e continua a esserci una gran confusione. Si dice, infatti, che Eluana stessa aveva parlato chiaro, confidando a un’amica che, qualora si fosse trovata in stato vegetativo, avrebbe preferito morire. Perché non dovrebbe essere giusto rispettare la sua volontà? La risposta è semplice: perché non siamo sicuri che fosse la sua volontà. Una volontà non certificata ma solo ricostruita in modo vago e generico attraverso indizi, come lo stile di vita di Eluana, la sua visione delle cose ecc. non può essere considerata affidabile. Soprattutto perché non c’è ragione di dare credito solo ad alcune testimonianze piuttosto che ad altre. Ci sono infatti anche le testimonianze contrarie di alcune compagne di classe e amiche, secondo le quali Eluana non avrebbe mai pensato di voler morire, come le attribuiva il padre-tutore Beppino Englaro. E se oggi, in Italia, con una volontà ricostruita in questo modo non si può nemmeno lasciare in eredità un ciclomotore, perché si dovrebbe poter lasciar morire una ragazza? In realtà ciascuno di noi, parlando con amici o tra sé e sé, specialmente in presenza di un episodio nel quale una malattia o un incidente abbia ridotto in situazioni di handicap un conoscente, ha detto o pensato che sarebbe stata preferibile la morte. Ma se ci dicessero: “va bene, allora se dovessi trovarti in questa condizione ti lasceremo morire di fame e di sete”, probabilmente avremmo risposto “un attimo… sto solo dicendo che non vorrei mai trovarmi in quella condizione e non che se mi ci trovassi vorrei essere lasciato morire”. Si potrebbe però obiettare: e se Eluana avesse lasciato per iscritto una sua chiara ed esplicita volontà di morire? Per esempio attraverso un “testamento biologico”? Anche se Eluana avesse davvero, tanti anni fa, manifestato una volontà libera e consapevole di interrompere non le terapie, ma la stessa alimentazione e idratazione, rimarrebbe lo stesso un problema di non poco conto: lo voleva anche adesso? Ieri Eluana conduceva una vita completamente diversa, aveva esigenze diverse; oggi, invece, aveva solo bisogno di un po’ di cibo e di acqua. Siamo sicuri che Eluana avrebbe accettato anche se le si fosse detto che sarebbe stata lasciata morire disidratata in 15 giorni di agonia (sappiamo che Eluana è morta in pochi giorni, ma l’ipotesi inziale era di almeno 15 giorni, e comunque tuttora alcuni dubbi sulla corretta applicazione del protocollo rimangono, ndr)? In realtà, chi dice: “se mi trovassi in stato vegetativo non vorrei vivere” sovrappone astrattamente le sue attuali esigenze di persona sana e cosciente alle esigenze che potrà avere quando sarà disabile e incosciente. Chi dorme o chi non ha consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante, come un neonato di pochi giorni, non soffre in alcun modo per il fatto di non poter andare in bicicletta. Ma se gli si fa mancare l’aria, l’igiene, l’idratazione e l’alimentazione, certamente soffre. Insomma, nel dubbio circa l’effettiva volontà di Eluana, anziché attaccarsi a una sua parola detta tanto tempo fa in una situazione completamente diversa da quella che lei poteva allora prevedere, sarebbe stato più umano e ragionevole evitare di toglierle la vita, per non correre il rischio di uccidere una persona che in realtà non voleva morire. E invece siamo tutti pronti a rispettare la volontà di chi vuole togliere il disturbo, mentre rimaniamo un po’ sordi nei confronti della stragrande maggioranza di pazienti in stato vegetativo (4.500 persone solo in Italia!) che vorrebbe solo vivere in condizioni migliori. E tuttavia, potremmo anche ammettere che la volontà di Eluana fosse veramente quella di morire. Ma anche in quest’ultima ipotesi non saremmo stati chiamati necessariamente ad accontentarla. Se qualcuno vuole morire noi non assecondiamo immediatamente la sua volontà ma cerchiamo di aiutarlo a rivedere la sua decisione. E questo non significa non rispettare la sua libertà. Significa, molto più semplicemente, amarlo. Rifiutarsi di accontentare una figlia che ti chiede la morte significa dirle, anche nel silenzio del dolore più profondo, “figlia mia, sono con te, ma non posso accontentarti: tu per me sei più importante di quello che pensi di te stessa”.  

Cogitoetvolo