Buongiorno, ho la misofonia! Quando i suoni diventano insopportabili 

Scrivo questo articolo per diffondere consapevolezza riguardo alla misofonia nella società, al fine di favorire comprensione e sensibilità verso coloro che ne soffrono. Vorrei sottolineare l’importanza di sostenere e comprendere le persone affette da misofonia, al fine di migliorare la qualità della loro vita e promuovere una maggiore inclusività nella società.

Saverio

Questo articolo prende spunto da un incontro avvenuto con una persona di nome Saverio (nome di fantasia), incontrato quasi casualmente un giorno nella palestra dove mi alleno.

Saverio è una persona schiva e riservata con la quale ho avuto il piacere di scambiare qualche parola, fino a quando un giorno mi ha condiviso la sua storia e il suo disturbo, la misofonia. Gli ho chiesto di poter raccontare la sua esperienza e magari condurre una breve intervista, allo scopo di sensibilizzare chi non è a conoscenza di questo disturbo e favorirne una maggiore comprensione.

Ho deciso di condividere la storia di Saverio e di parlare della misofonia perché la sua esperienza mi ha profondamente toccato. La cupezza e la crudeltà di questo disturbo, nonostante la sua scarsa notorietà, possono avere un impatto devastante sulla vita di un individuo. Questo effetto negativo è amplificato, soprattutto quando la persona non è compresa da coloro che dovrebbero sostenerla di più, cioè i suoi familiari. A parte situazioni eccezionali, la misofonia rappresenta un vero e proprio incubo per chi ne soffre.

Perchè questo articolo?

L’obiettivo principale è quello di dare voce a persone come Saverio per sensibilizzare riguardo al poco noto tema della misofonia.

In tal modo, chi ne soffre potrebbe scoprire dell’esistenza di questo disturbo quasi per caso e sentire il bisogno di condividere la propria esperienza, creando una rete di supporto. Attualmente, questa rete rappresenta l’unico elemento di sostegno per coloro che vivono con questo disturbo. Attraverso la lettura di vari forum e gruppi su Facebook, emergono linee comuni e molte storie simili. Troviamo individui che non vengono compresi dai propri amici e familiari, persone che abbandonano la scuola o il lavoro e si ritirano, chiudendosi in se stesse e allontanandosi da un mondo esterno che non riesce a comprenderle. Tuttavia, è di fondamentale importanza comunicare a queste persone che non sono sole.

La misofonia

La misofonia è un disturbo relativamente poco conosciuto, ma può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana di chi ne è affetto. 

Le persone con misofonia reagiscono in maniera emotivamente negativa a specifici suoni, spesso considerati insignificanti o normali dagli altri. I suoni più comuni che possono scatenare una risposta misofonica includono la masticazione, la respirazione, il suono della tastiera, il rumore del fruscio di fogli di carta o il ticchettio di un orologio. Questi suoni possono provocare una serie di reazioni, tra cui fastidio, irritazione, rabbia, ansia o disgusto intenso.

La misofonia può influenzare negativamente molti aspetti della vita di una persona. Chi ne soffre può provare difficoltà nelle relazioni interpersonali, poiché i suoni scatenanti spesso provengono da familiari, amici o colleghi. Può addirittura essere difficile partecipare ad attività sociali o frequentare luoghi pubblici a causa della presenza di suoni fastidiosi. La misofonia può anche influire sulla concentrazione, sul sonno e sul benessere emotivo complessivo.
La causa precisa della misofonia non è ancora completamente compresa. Tuttavia, si ritiene che sia correlata a un’iperattività delle reti neurali coinvolte nella risposta emotiva e nel controllo degli impulsi nel cervello. Ci potrebbero essere anche fattori genetici coinvolti, poiché talvolta la misofonia può verificarsi in più membri di una stessa famiglia.

Cure e soluzioni

Attualmente non esiste una cura specifica per la misofonia, ma ci sono diverse strategie che possono aiutare a gestire i sintomi. Alcuni approcci comuni includono la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), la terapia dell’esposizione, la terapia del suono e l’educazione sul disturbo. La CBT può aiutare a identificare e cambiare i pensieri negativi associati ai suoni scatenanti, mentre la terapia dell’esposizione può essere utilizzata per ridurre la sensibilità a determinati suoni attraverso un’esposizione graduale. La terapia del suono impiega suoni rilassanti o piacevoli per mascherare i suoni fastidiosi. 

La misofonia non è semplicemente una reazione di fastidio verso i suoni comuni, ma un’esperienza estremamente sgradevole e debilitante per chi ne soffre.

È un disturbo che può manifestarsi in età adulta e tende a peggiorare nel corso del tempo.

La storia di Saverio

Al fine di favorire una comprensione più approfondita e una migliore contestualizzazione, riporterò brevemente la storia completa e suddivisa in tappe della vita di Saverio e il suo rapporto con la misofonia:

Saverio ha 32 anni, vive nel centro Italia e lavora come impiegato in smart working per una società di consulenza. Nato in una famiglia di emigrati dalla Calabria, viveva in casa con i genitori e due fratelli, uno più grande e uno più piccolo. All’età di 31 anni è riuscito a trasferirsi a vivere da solo in un piccolo appartamento, al fine di sfuggire ai rumori che gli arrecavano fastidio.

Si è accorto di avere questo disturbo durante il periodo delle elementari, verso i 9-10 anni, quando ha sentito suo padre masticare un chewing gum a bocca aperta in macchina. Da allora ha continuato a percepire sempre più intensamente i suoni che gli arrecano fastidio, in particolare il sorseggio e la masticazione, soprattutto a bocca aperta, il battere dei denti contro cucchiaio o forchetta e persino il rumore del risucchio della minestra.

Sensazioni ed emozioni

Le sensazioni che Saverio prova sono estreme: rabbia intensa, frustrazione, ansia e in alcuni casi persino attacchi di panico. Si trovano anche presenti pensieri omicidiari e suicidari. La sua vita è estremamente difficile, soprattutto perché quando cerca di parlare dei suoi problemi ai suoi genitori, viene trattato con sufficienza e riluttanza. Lo etichettano come pazzo e viziato. Suo padre si comporta in modo violento, picchiandolo quasi quotidianamente. Questo accade perché Saverio cerca di evitare i pasti o di stare il meno possibile seduto a tavola. Si alza prima degli altri, mangia velocemente e se ne va, spesso indossando cuffie o tappi per le orecchie per coprire i rumori fastidiosi. Suo padre fraintende questi comportamenti, interpretandoli come mancanza di rispetto e sfida, così reagisce con violenza nei confronti del figlio.
A causa dell’estremo stress che affronta, Saverio incontra difficoltà a scuola, cerca più volte di scappare da casa e lotta nel fare amicizie. Trovare e mantenere un lavoro risulta complesso per lui, e si ritira sempre più in se stesso. Affronta problemi di obesità e cerca un po’ di tranquillità attraverso l’uso di sostanze stupefacenti.

La particolarità della sua misofonia è che i suoni scatenanti sono molto più intensi quando sono prodotti da un suo familiare, in particolare dalla madre e dal padre. Quando si tratta di colleghi, amici, conoscenti o estranei, i sintomi sono invece più lievi.

I risolvolti della storia

Saverio subisce grandi sofferenze quando viaggia per ore in macchina con la famiglia per recarsi in ferie in Calabria. Ciò che avrebbe dovuto essere un periodo rilassante si trasformava in un incubo, con ore e ore di sofferenza dovute al suono dei maledetti chewing gum che suo padre masticava. Durante uno di questi viaggi, Saverio chiede a suo padre di smettere, ma invece di rispondere, il padre inizia a insultarlo. Successivamente, ferma la macchina, senza proferire una parola, e colpisce Saverio in viso con un pugno. Questo episodio lascia Saverio impassibile e in silenzio per tutto il viaggio, segnando però per sempre la sua vita. Nel corso degli anni, sviluppa un senso di apatia nel tentativo vano di proteggersi dai sintomi di questo disturbo.

La svolta

La liberazione arriva un paio di anni fa, quando riesce a trovare un lavoro in smart working. Lavorare da casa gli evita la possibilità di sentire i suoni scatenanti che gli procurano enormi sofferenze.

Nel corso della sua vita, Saverio ha compiuto un tentativo di autolesionismo cercando di strapparsi le orecchie e di bucarle con una penna. Ha cercato due volte il suicidio: una volta cercando di impiccarsi quando frequentava le scuole medie e un’altra volta durante il periodo delle scuole superiori, assumendo in una sola volta dei farmaci presi dalla dispensa di casa.
Successivamente, ha scoperto che i suoi sintomi avevano un nome: la misofonia. Questa scoperta avviene casualmente tramite un articolo di una rivista, in un piccolo riquadro che parla di questo poco conosciuto disturbo. Da quel momento, ha iniziato a cercare di informarsi ulteriormente e a condividere le sue esperienze con altre persone. Si è reso conto di non essere più solo in questa situazione e ha iniziato a frequentare comunità online e gruppi su Facebook dove le persone condividono le proprie esperienze legate alla misofonia.

Quando hai iniziato a percepire una forte avversione o fastidio per determinati suoni? Puoi descrivere quale suono o situazione specifica ha scatenato la tua misofonia per la prima volta?

Credo che fosse circa alla fine della scuola elementare, avrò avuto circa 9 o 10 anni. Me ne resi conto quando mio padre stava masticando qualcosa e io provai una strana sensazione, estremamente sgradevole. Sembrava quasi che un suono stesse comprimendo la mia testa e le orecchie, provai persino un dolore fisico e cominciai a sudare. In quel momento, sperimentai per la prima volta le sensazioni che in seguito avrei compreso essere legate alla misofonia. Da quel momento in poi, ogni suono associato alla masticazione mi avrebbe scatenato una serie di emozioni estremamente negative: intensa rabbia, odio, frustrazione e persino un senso di violenza.

Quali sono i suoni che scatenano la tua misofonia? Puoi condividerne alcuni esempi e spiegare come reagisci quando li senti?

Oltre alla masticazione, il peggiore per me, gli altri suoni che odio sono il tirare su con il naso, è pure una grossa maleducazione da parte della gente; un altro suono è il risucchio della minestra, pure questo direi anche molto maleducato, oppure il battere dei denti contro le posate, direi che questi sono un po’ i suoni che mi arrecano maggiori sofferenze.

Faccio molta fatica a stare a tavola con qualcuno, il periodo peggio è l’inverno quando ci sono quelle maledette minestre e la gente comincia a risucchiare il brodo, cerco ormai di evitare i posti dove posso incombere nei vari suoni, quando succede che sono costretto ad andare in un ristorante o a casa di qualcuno, cerco di alzarmi, magari mi chiudo in bagno o esco fuori a fumare. Altri episodi, sempre in inverno nella stagione dei raffreddori, quando sono su un treno o un autobus ho una paura straziante di incontrare qualcuno che tira su con il naso. Una volta mi capitò che rischiai di tirare un pugno in faccia a un signore che non la smetteva più, come ti ho detto una delle sensazioni che si provano con la misofonia è una violenza estrema.

Quali reazioni fisiche o emotive sperimenti quando sei esposto ai suoni scatenanti? Puoi descrivere come ti senti e cosa provi in quei momenti?

Per chi non la vive è un po’ difficile da capire, ma le sensazioni maggiori sono di rabbia, perchè devono fare tutto quel rumore?

Sono tutti suoni generati dalla maleducazione della gente, sono arrivato a provare anche dolore fisico scatenato da un suono. Un senso di frustrazione mi pervade e anche quando i suoni cessano la sensazione rimane.

Considera che per me anche il non sentire il suono crea sofferenza, mi spiego meglio. Se per caso ho le cuffie con la musica e sono su un autobus, ma vedo a distanza qualcuno che muove la bocca come se stesse masticando, il mio cervello mi fa percepire quel suono anche se è impossibile per me sentirlo dato che ho le cuffie. E’ una cosa straziante, credo che negli anni la questione sia diventata anche psicologica. Ti dirò di più ci sono proprio anche dei luoghi, come appunto i mezzi di trasporto oppure le cucine, che mi fanno stare in allerta e mi creano sensazioni di disagio. Questo accade anche con gli odori, se ci sono ad esempio odori di minestra o di menta (per il chewingum) sono a disagio.

In che modo la misofonia influisce sulla tua vita quotidiana? Ci sono situazioni o attività che eviti a causa dei suoni che scatenano la tua reazione negativa?

Questa cosa mi ha rovinato la vita, esco pochissimo di casa, praticamente non ho amici, non ho più contatti con la mia famiglia, evito ogni tipo di situazione che possa generarmi problemi.

Come le altre persone intorno a te, come amici o familiari, reagiscono alla tua misofonia? C’è comprensione e supporto o incontri difficoltà nell’essere compresi?

Nessun supporto, ti avevo raccontato che mio padre mi picchiava per questa cosa, tutti i miei familiari mi dicevano solo che ero pazzo, ma che ci vuoi fare? il problema è solo mio, a loro non importa nulla, mi sono sentito come Kafka, Kafka sì che un giorno si sveglia ed è uno scarafaggio schifato da tutta la sua famiglia e che viene buttato in un cassonetto, ecco la mia Metamorfosi è la stessa, sono un reietto abbandonato da tutti persino da chi avrebbe dovuto darmi amore e supporto.

Hai cercato strategie di gestione per affrontare la tua misofonia? Se sì, quali approcci o tecniche hai trovato utili nel ridurre lo stress e l’impatto dei suoni scatenanti?

Sono passato da strategie blande come l’uso di cuffie con la musica o tappi per le orecchie, fino a cercare di strapparmi via le orecchie, bucarle con una pena, da bambino provai pure a suicidarmi dopo che mio padre mi aveva picchiato fortissimo dopo che gli dissi di smetterla di tirare su con il naso. In realtà non ho trovato nessuna soluzione veramente utile, le poche volte che sono riuscito ad attutire le sensazioni della misofonia sono state quando ero stordito dall’alcool o dalle droghe, ma è un approccio autodistruttivo che per fortuna non pratico più.

Hai mai cercato assistenza professionale o terapia per la tua misofonia? 

Non in maniera seria, mia mamma mi diceva sempre che mi avrebbe portato al manicomio, un giorno la sfidai e le dissi di portarmi dallo psichiatra, ma l’unica risposta che ottenni fu l’indifferenza. Col tempo ho sviluppato una sorta di apatia, mi hai mai visto sorridere da quando ci conosciamo? No, ecco non provo più emozioni, sono un involucro, Saverio è solo un guscio.

Ho provato qualche anno fa a chiamare uno psicologo, gli dissi che avevo la misofonia e lui nemmeno sapeva di cosa stessi parlando, lasciai stare. Sono andato però da uno psichiatra per fare dei test per sapere se ero pazzo. L’unica diagnosi che era riuscito a fare era di born out, ma superato quello non è emerso nulla, sembra che sia sano come un pesce con la testa, dopo 2 sedute di colloquio con lo psichiatra ho mollato non vedevo miglioramenti con la misofonia e per il resto sembrava non avessi bisogno di uno psichiatra. Magari in futuro proverò con un neurologo, si dice che il nostro problema sia più neurologico che altro, vedremo.

Ho trovato un po’ di supporto nei vari gruppi facebook e forum dove si parla dell’argomento. Condividiamo le nostre esperienze e ci diamo pacche sulle spalle, ma la consolazione è misera.

Cosa pensi che la società debba sapere sulla misofonia? Quali sono i principali malintesi o pregiudizi che ti piacerebbe dissipare?

Dovrebbero sapere tutto in modo che tutti sappiano che in giro c’è gente come me che soffre quando qualcuno fa dei gesti di maleducazione estrema che creano suoni devastanti per qualcuno. Si dovrebbe spiegare che pazzi non siamo, questo è forse il peggiore pregiudizio.

Quali sono le tue speranze per il futuro riguardo alla comprensione e al supporto per le persone affette da misofonia? Credi che ci sia bisogno di maggiori risorse o ricerche sull’argomento?

Spero che un giorno tutti possano avere contezza della misofonia, anche per aiutare chi ne è affetto, ma non lo sa e prova sensazioni spiacevoli. Serve sicuramente un intervento per finanziare di più la ricerca, non è possibile che ci siano professionisti che non sanno che esista questo disturbo.

Hai qualche consiglio o messaggio che vorresti condividere con altre persone che soffrono di misofonia o che potrebbero incontrare difficoltà simili?

Parlatene, parlatene, parlatene, con chiunque. Questo un minimo può aiutare per far comprendere il nostro male. Spero per voi che abbiate dei familiari e amici comprensivi, spero che almeno voi possiate avere una vita migliore di quella che ho avuto io. Se c’è qualcosa che vi fa stare male parlatene direttamente con chi; in quel momento; sta masticando con la bocca aperta oppure sta tirando su con il naso, fategli capire che voi state male.

Per chi volesse approfondire la tematica della misofonia può consultare il sito dell’Associazione italiana misofonia 

In copertina Foto di Kindel Media